西安涉事医院详细回应“1岁幼儿住院四天花费55万元” 打球画画跳舞的孩子明显变多了 食品规划收纳师:让后厨库房与前厅一样井井有条 北京音乐角启动 郎朗长城献奏 广州市越秀区发现1例新冠肺炎无症状感染者 多地连夜开展核酸检测 2022年全国研招考试 9月24日开始预报名 广东佛山一小区发现新冠密接者 小区实施封闭式管理 天津市委统战部组织港澳台侨人士参访绿色生态屏障建设 长江源科考发现一处古冰川遗迹 成渝两地流动人员人事档案接转跨省通办 新闻资料:北京长城文化带 轿车在浙江温岭菜场碰撞多人致受伤 肇事司机已被抓获 四川凉山喜德县突发强降雨致1736人受灾 当地紧急撤离群众171户 新一轮降雨致陕西15条河流出现洪峰 安康近万人受灾 广州:小学教材有异味 整批次回收更换 2021北京长城文化节开幕 向世界发出冬奥邀请 四川多地出现暴雨 已避险转移16740人 老旧小区迎来专业“管家” “红色帮扶”服务送上门 “流动接种车”开到大夫山 一个“追”鸟人的18年观察:越来越多鸟类栖息成都 便民服务日:让老年人生活更有温度 新一代达芬奇Xi手术机器人开启肾癌手术微创新时代 重庆大学推行“本科生院”运行模式 暴雨黄色预警继续发布:四川、北京等地局地有大到暴雨 视频中两女子用拖鞋抽打另一女子 警方:涉案人员被刑拘 声音变现走火!在线学说话,是出路还是套路? 甘青两省签署跨界水体监测信息共享协议 大数据:中国胰腺癌诊治“三高三低 晚期患者六成为男性 黑龙江勃利15死交通事故:半挂车追尾拖拉机 拖拉机上14人死亡 跨越4000公里 新疆气管肿瘤危重患者上海获新生 安徽霍山警方侦破跨境特大网络赌博案 涉案流水资金11亿元 云南大学成立生命科学与医药学部、现代工学院、碳中和创新中心 重庆市慈善总会近5年募集慈善款物36亿元 通讯:七旬全国种粮售粮大户石如刚:尽绵薄之力助乡村振兴 武汉城市圈同城化发展办公室挂牌运行 广西大学:138名研究生丧失学位申请资格,44名导师被停招 中国第二条电气化铁路迈入动车时代 旅客可“一日穿越秦巴山水” 七旬夫妇热衷海洋环保志愿活动被誉为“专业看海蓝精灵” 河北正定举办2021年民族团结进步宣传月启动仪式 云南磨憨边检站启动国际警务合作机制开展境外追逃行动 从沟底到“康庄”:内蒙古草原牧民开启游牧新生活 月子会所员工操作不当致火锅爆燃 宝妈多处被烧伤 强降雨致突发泥石流 国道318线四川天全段交通中断 受降雨影响 陕西15条河流出现洪峰29次 志愿军烈士展志忠后人:把他的故事讲给更多人听 轿车在浙江温岭菜场碰撞行人致十余人受伤 肇事司机被抓 浙江共富新观察:山区镇撬动多方资源“抱团”迎发展 扬州加强交通管控:主城区人员和车辆不得出城 铺而不用、使用率不高 部分地区农村污水管网沦为摆设 北京:中到大雨局地暴雨 排水集团启动一级响应
你当前位置:首页 >滨河经贸 >

西安涉事医院详细回应“1岁幼儿住院四天花费55万元”

2021-09-05 09:05:13来源:央视网

涉事医院详细回应“1岁幼儿住院四天花费55万元”

央视网消息 (记者 王甲铸)一个一岁小女孩住院4天花费55万,什么病会花费这么高?近日,一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示,一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院,8月21日出院,4天时间总共花费553639.2元,有网友因此质疑医院高收费“收割”病人,称“这哪是什么花钱如流水,简直是洪水”。

视频中上传的住院收费票据显示,这四天里医院收取床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,最贵的是西药费,高达550177.2元。票据同时显示,这次治疗医保统筹支付570.25元,个人支付553068.95元。

9月4日中午,记者联系了西安交大附属第二医院,该院向记者证实,上述患者是一名不满2岁的小女孩,因四肢无力,运动落后,2个月前来到医院儿童病院求诊,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病。

西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍,脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病,发病率大约万分之一,若不积极治疗,将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。

如果没有靶向治疗,就只能听其自然,也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折,二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。使用的药物诺西那生钠是进口的,用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的,西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心没有选择的权利,必须按照国外规定的计量使用。

黄邵平教授介绍,诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的,现在是55万元。且在药物使用方面,公立医院实行的是“药品零加成”。

据了解,2018年5月,脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿,很大概率无法活到2岁。因此,SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估,最大程度改善患者的生活质量。

西安交大二附院党委宣传部向记者介绍,该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心,面对已经确诊的上述幼儿患者,儿童病院神经专业团队为制定了详细的治疗方案。根据患者的临床表现及基因检查结果,依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》,患者无药物使用禁忌症,因此和家长沟通后,并且签署知情同意,使用诺西那生钠为患者进行治疗。

诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物,通过提高SMA患者的SMN蛋白水平,改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发,用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药,2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内,当时的价格为70万元,这个价格直到今年1月份才降为55万。

记者注意到,山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日,在山东大学齐鲁儿童医院,一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠,价值也是55万。

西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长,SMA患儿最典型表现为运动发育落后,即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程,但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软,四肢活动相对较少,但智力、发音、眼神又与正常孩子无异,运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软,可以让孩子趴在家长胳膊上面,如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法,头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。