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安徽黄山:爱心接力20名罕见病儿童轮椅“登”上黄山

2021-06-07 15:04:11来源:中国新闻网

中新网安徽黄山6月7日电(记者张俊)让爱不罕见,共享一片天。6月6日,来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下,坐着轮椅“登”上黄山。

据了解,目前,中国罕见病患者的数量已达2000万人,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,其中50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病。本次活动邀请罹患SMA、DMD两种罕见病的患儿,DMD是杜氏进行性肌营养不良症,SMA则是脊髓性肌萎缩症。两种罕见病都会造成儿童肌肉萎缩,无法正常行走。

志愿者将罕见病儿童抬上山。 喻黎曙 摄志愿者将罕见病儿童抬上山。 喻黎曙 摄

陈武是一名罕见病儿童的父亲,因为孩子行动不便,过去很难带孩子去外面游玩,更别提登上黄山。“我们从来没有想过孩子能登山,非常感谢志愿者们的帮助。”陈武说,罕见病儿童因为治疗费用高,大多家庭困难。他们希望孩子能在有限的生命里,能像正常孩子一样去学习玩耍,感受到更多的关爱。

孩子们在横幅上签名留念。孩子们在横幅上签名留念。

程剑是山海公益的创始人,他也是一位高位截瘫的残疾人,公益团队成员也皆是脊髓损伤残疾人。他创办的轮椅黄山行活动成为了全国最大的轮椅公益活动,曾获得“中国好人”、“全国自强道德模范”等荣誉称号。

罕见病儿童登上黄山后合影留念。罕见病儿童登上黄山后合影留念。

程剑告诉记者,他曾经因为自身原因,希望能够帮助脊髓损伤造成的截瘫这一部分人群,后来这个群体变成了整个肢残人群体。“我在接触到这些罕见病患儿后,才了解到罕见病患儿家庭负担这么重,我希望能够做点什么真正地帮助到他们,给他们一点鼓励。”

程剑为登上黄山的孩子们颁奖。程剑为登上黄山的孩子们颁奖。

山海公益助残团队不仅带领罕见病患儿家庭登临黄山,游览新安江山水画廊。活动全程由黄山当地志愿者提供服务,他们通过手抬、肩背等方式,将孩子们一点一点带到黄山之巅,让他们饱览山水风光。(完)