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关注心智障碍患者:为长不大的“孩子”建一座港湾

2021-01-02 09:04:59来源:工人日报

为长不大的“孩子”建一座港湾

编者按

对于已经长大的心智障碍者而言,一个不可回避的问题就是,如果有一天父母无力监护,或者撒手人寰,孩子们如何独自在社会上生活,或者说,生存。谁来接过这些父母的接力棒,让这些孩子能够平安地过完一生?当本是悲剧的“白发人送黑发人”,却成了这群父母的心愿时,我们应当思考,该为这些父母、这些长不大的“孩子”做些什么?

从这点来说,弯湾托管中心提出的“生命全周程服务”非常有意义。有关方面应当完善对心智障碍者的长照机制,并完善相应社会保障体系。让这些长不大的“孩子”,同样拥有用力所能及劳动为社会创造价值的机会,同样住有所居,病有所医,老有所养。

在杭州市江干区的残疾人联合会的二楼,藏着一方小小的天地。早晨,从残联的办公区域穿过两道大门,能听到阵阵读书声入耳。

“大学之道,在明明德,在亲民,在止于至善……”一位位成人模样、脸上和声音里却带着稚气的智力障碍患者整齐地坐在长桌旁,边伴着特教老师有节奏地敲击桌面边做早课。这里便是弯湾托管中心,杭州市第一家适用于16岁以上智障青年的特殊教育学校。

一头挑着孩子,一头挑着生计

谈起创办中心,创始人徐琴显得很是坦然:一开始就是给自己孩子找玩伴学伴。29年前的一天,她不满两岁的儿子弘毅意外摔伤,从此成了一个有多重障碍的孩子。弘毅从特教机构杨绫子学校毕业之后,就一直在想念学校里的同学和老师们。几经辗转,徐琴做了一个重要决定:把儿子的同班同学重新召集起来,专门聘请刚刚退休的特教老师和阿姨照顾他们。而徐琴的想法同其他孩子的家长们一拍即合,弘毅同班上的6位同学以及退休的老班主任成了弯湾托管中心最初的成员。

为什么叫“弯湾”呢?徐琴告诉记者,第一个“弯”,是指这些孩子不是那么完美和挺拔,人生道路上要走一些弯路。第二个“湾”,就是港湾的意思,希望他们有可以依靠的地方。

徐琴决定按照自己的想法,给托管中心树立一个全新的教育理念“生活即学习、活动即康复”,每天生活的日常活动成了孩子们学习的内容,徐琴会带着孩子们一起去菜市场买菜,围坐在餐桌边把买好的菜洗净。

渐渐地,弯湾的发展走上了正轨,托管中心也得到了政府部门的重视,2011年5月,托管中心正式注册。2013年底,江干区政府为托管中心提供了新的活动场地,孩子们的数量增加至如今的36个孩子。

弯湾托管中心每年百万元的支出由徐琴创办的公司的利润来分担。“自己就好像是一个走街串巷、挑着扁担的小摊贩。扁担一头挑着自己的孩子,另一头挑着生计的来源。”徐琴说。

“希望能过上一般人的生活”

平凡、普通同样也是徐琴对于弯湾托管中心里孩子们的期望。弯弯的教程取自生活目的,便是希望孩子们能过上一般人的生活。

根据中国残联对于智力残疾的定义,智力残疾包括智力显著低于一般水平并伴有适应行为障碍,即心智障碍者在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面,比同年纪的同伴显著缓慢。以早读内容《大学》为例,即使特教老师带着学员们诵读了好几个月,但也仅有个别人能够完整地背诵出第一段内容。

“学员们很多时候只能通过记住音节的方式去读书,而无法理解文字的意义,所以我们老师只能用有节奏地拍桌声加深他们的印象。”一位弯湾的志愿者告诉记者,“这些孩子实际上心智水平不高,一件事重复多次才能一点点教会他们。”

学习缓慢不代表无法学习,托管中心创立的12年来,徐琴和中心的志愿者老师们一起为每一位学生量身定制了学习计划以及相应的工作岗位。弯湾创办了书屋、超市、洗车行,让孩子们能够进行真正的工作体验,使得课程内容更加贴近生活。

徐琴表示,“学生们喜欢是第一位的,然后我们考虑他们的能力去分配岗位。”学生们分为学习中心、厨房、书店、超市、洗车房五个小组,每个小组都同社会接轨,能力强的孩子们被分配到超市、书店、洗车房这些能和人直接接触的地方,而能力稍弱一点的孩子们在厨房帮助志愿者们下厨做午饭,能力更弱一点的孩子们则在学习中心里学习工作生活的必要知识,为早日工作打下基础。

除了工作之余,每一件生活上的小事都会有老师带着学生一起去完成,以期在活动中发现他们的兴趣。洗车行的店长佳焌刚来到弯湾时,还是一个连话都不怎么说的患者,但是老师们维修电器时发现佳焌十分感兴趣,于是每次修电器时都会喊上佳焌一起上手,现如今他俨然成了弯湾里的“专业师傅”,办公室里的电话机、超市里的电灯坏了,都只要喊一句佳焌,他就会带着工具有模有样地维修起来。

提供“生命全周程服务”

“照顾36个学生已经是我的能力极限了,但是在中国还有更多的心智障碍患者,因此我希望弯湾能起到示范的作用。”12年共度的时光使得弯湾托管中心的36个学生已经同中心的老师、家长们密不可分了。“我不会放任何一个孩子毕业的。”徐琴半开玩笑地说,“学生们送出去一天不到就要跑回来。”

提供“生命全周程服务”,陪伴这36名孩子走过接下来的所有时间。在常人眼中,心智障碍患者同长不大的孩子画上了等号,似乎患者们的一生就停留在孩童时期,他们对于伴侣、婚姻、家庭、养老的需求在社会中消失了。

但在徐琴眼里,孩子们的恋爱、婚姻需求乃至日后的养老也应该被提上日程。同时,学生们的平均年龄已经跨过了三十而立的门槛,回到家中,家长是否还应该继续按照小孩子一样的作息,来管理已经长大了的患者们?这成了托管中心下一步探索的方向。

“下班万岁”项目是徐琴得出的解决方案:在白天书店、洗车房、超市的常规工作结束后,徐琴打算趁着学生们下班后欢呼雀跃的心情带学生们体会通常意义上的娱乐生活,看电影、同朋友相约吃饭乃至于玩游戏。“像年轻人一样喝奶茶、吃油炸食品”是徐琴如今想带学生们一起去体验的生活。“我希望他们能够找到伴侣,如果可能,能同时成为母亲、丈母娘和婆婆三重身份,我是感到十分幸运的。”

而在谈到更远的将来时,徐琴也毫不避讳。“下班万岁”项目中包含了家长生病孩子在家自理的模拟场景训练,希望家长们看到孩子们在自己不在时也能自理能够感到安心。生命全周程不仅仅是对学生们的承诺,对于家长们来说也是一个闭眼工程、一个爱心工程。

“不过,最好还是希望能看到弘毅平平安安地过完一生,这是我最大的心愿了。”徐琴说。

邹倜然