“走心夫妇”这6年:完成“心形之旅”后有了宝宝 北京:医疗机构不得推诿拒收急危重症患者 《山海情》靠什么吸引了广大年轻人 线上花市直播助农促销费,“播”好大民生过个幸福年 电视剧《山海情》:主旋律可以这样好看 山货变俏货 扶贫832平台新设十大专区继续助力 栖霞金矿救援追踪:救援难度前所未有,家属至今隐瞒老人 北京公布3例确诊病例行动轨迹 其一曾乘多线地铁 首趟合肥中欧班列博西华专列发车 黑龙江正大实业有限公司聚集性疫情部分病例基因测序与望奎病例同源 迈向新征程,打造哪些“城”?——从北京市“十四五”规划纲要草案看未来北京新蓝图 立法夯实长江流域生态根基 甘肃合作市提升国土绿色质量 专家建言厦门金砖创新基地先行先试加快培养产业应用人才 盲人工程师蔡勇斌:为视障者搭起互联网“盲道” 云南在长江流域实现全域禁捕 对省外输入病例失管失察 吉林通化14名干部被追责问责 宁夏:“希望小镇”里的幸福生活 "关不掉的弹窗广告"须下狠功夫治理 解读:核酸检测为何增加肛拭子采样? 开局“十四五” | 现代供应链支撑国内经济高质量发展 时评|疫苗公平分配关乎全球战疫成效 产业大数据人才助力企业“降本增效” 红事“云上办” 白事“一天办”——河北各地群众自觉缓办简办“红白事”抗击疫情 张家口:加快京张体育文化旅游休闲带建设 “爱在一呼一吸间”—“健康中国-星巴克助力基层防控新冠肺炎计划”在京启动 不惜一切代价救治患者——吉林省全力救治新冠肺炎患者 “万里黄河第一隧”济南黄河隧道全线贯通 预计10月份通车 北京新增3例本地新冠肺炎确诊病例 详情公布 湖北老河口:国家湿地公园迎来成群红嘴鸥 商场、超市、餐厅如何应对春节大客流?上海市商委明确责任人 广西至泰国等4条跨境公路运输线常态化开行 吉林通化第二轮全员核酸检测88例结果呈阳性 浙江台州查处两起不配合疫情防控案件 相关人员被行政拘留 北京警方:多人为应付检查变造核酸检测报告 均已被行拘 上海9例本地确诊病例病情稳定 新增一中风险地区 交通先行接轨长三角 浙江慈溪促建现代化区域中心城市 2020年末我国银行业金融机构总资产319.7万亿元 同比增长10.1% 银保监会:分类施策 继续加大对民营小微企业支持 河北:按照分类施策原则统筹推进疫情防控和复商复市 重庆建成665座“劳动者港湾” 让城市管理更有“温度” 无锡进口车厘子表面检出阳性,专家:车厘子包装运输也是冷链 柴在军30载沙产业梦:一粒种子成就共富初心 上海对途经医院公交线路升级至日均三消毒 禁渔区捕鱼庆生日 湖南两男子因非法捕鱼被抓 甘肃用“薪”留人:让农民工在岗感受家中温暖 乌鲁木齐迎新年首场强降雪 南航累计调整航班118班次 59岁辅警坚守抗疫一线15天:“还能干得动就多干点儿” 上海宝山区临江新村(一、二村)小区调整为中风险地区 2020年浙江年平均气温达历史最高
你当前位置:首页 >国际新闻 >

“走心夫妇”这6年:完成“心形之旅”后有了宝宝

2021-01-24 09:03:19来源:成都商报

带着绝症女友去旅游!

“走心夫妇”这6年:完成“心形之旅”后有了宝宝,开了客栈

还记得那个带着慢性绝症女友环游中国的小伙吗?

2015年1月,一台山地自行车、一辆轮椅还有一只狗,丁一舟和患病女友赖敏带着简陋的装备,载着满满的幸福,开启了环游中国之旅。他们从广西出发,经过大理、西藏、敦煌,再经由北京、河北回到起点,在地图上走出“心形旅程”,被网友们称为“走心夫妇”。

赖敏患有遗传性小脑共济失调症,俗称“企鹅病”。发病之初,她会像企鹅一样走路摇摇晃晃。随着小脑不断萎缩,站立、行走这些能力会逐渐消失,然后是语言、内脏……直至生命停止。

起初,为给赖敏治病,丁一舟花光了积蓄,还从城里搬到农村,节约房租。在两人面对生活“停滞”时,丁一舟决定在两人生命的未知中,带着她出去多看看外面的世界。

2017年,两人的“走心”故事登上央视《朗读者》舞台,写给因病不得不放弃的、未出世的第一个孩子的信,感动了更多的人。

2021年1月,6年过去了,虽然赖敏从能站立到瘫痪状态,从能清晰吐字到咬字不清,但丁一舟和赖敏的故事还在继续。经历了失去第一个孩子的痛苦,他们又有了一个健康可爱的孩子“布布”,并在四川理塘暂时停下脚步,开了一家以第一个孩子命名的“路遥星空”客栈,等着布布满周岁后再出发。

回首曾经的旅途,丁一舟说:“因为是她,所以我愿意……”

成都商报-红星新闻记者 刘成梦 实习生 熊沁莹

相爱

“企鹅病”姑娘遇上“白马王子”

“我感受到了一种温暖,一种直男的温暖”

“他是第一个主动询问我,以及百度(搜索)我的病的朋友。很快,聊天结束了,除了互相留电话号码并没有什么养分,我也并没有得到我想要的安慰。聊天的方式也都是他问我答,一点都不温柔,甚至有点野蛮。但是却让当时的我感受到了一种温暖,一种直男的温暖。”赖敏在两人的故事专栏《幸福在路上》写道。这段话,来源于她的一种怪病。

1986年,赖敏出生在广西柳州,小时候的她便得知母亲得了一种叫做“遗传性小脑共济失调”的怪病,这种病又被称为“企鹅病”。简单来说,就是患者小脑萎缩导致走路像企鹅一般摇摇晃晃,随后还会出现语言、眼部活动失调等,最后直至死亡。

不幸的是,赖敏也遗传了母亲的这种疾病。2009年,父母相继去世。她也正在经历“企鹅病”的困扰,双腿出现不停颤抖的情况。

万念俱灰下,赖敏在QQ空间留下一段话:“忽然有一种心被抽空的感觉,我不惧怕我的以后,我担心的是我的朋友们。”正当赖敏想将生命就此了结时,一个男人闯进了她的生活,这个男人就是丁一舟。“你怎么了?为什么突然变得那么悲伤?”时隔多年,赖敏QQ闪起了丁一舟发来的消息。

丁一舟和赖敏是小学同桌。小时候木讷内向的他很少与人交流,也没人与他说话,只有活泼爱笑的赖敏愿意和他说话,他对赖敏的印象也格外深了些。

因为上述询问,两人的缘分悄然展开,聊天、话家常,沟通越来越多,也越来越熟悉。2014年的一天,丁一舟和赖敏迎来了16年后的第一次相遇。这次见面没有想象中的陌生与激动,爱情的种子也不知道是什么时候埋下的,两人自然而然在一起了。丁一舟把赖敏从当时生活的南宁接回柳州照顾,彼时,赖敏还能出门买菜做饭。

出发

带着他们的爱情和向往

“我们去旅行吧,我和狗狗带着你一起去”

然而,好运没有眷顾这对情侣。赖敏的病不断恶化,她开始借助轮椅生活。

为了治病,两人很快花光积蓄。为了省房租,他们从柳州城里搬到乡下。为了方便照顾赖敏,丁一舟辞去原本收入尚可的理发师工作,换了一份业务员工作,收入锐减……

生活和经济迎来“停滞”局面,赖敏开始焦虑:“一分钱分成两分来花,生活过得紧巴巴的,加上我的身体因病慢慢丧失功能,我开始动摇,犹豫是不是要继续和他在一起,我已经成为我意料之中巨大的包袱,但他一直安慰我,他看得很开。”

“我们去旅行吧,我和狗狗带着你一起去,总比你在家等死强。”转机出现在一个平常的晚饭后的散步,丁一舟看着抓拍的赖敏和狗狗在黄昏下的照片,随口冒出这样一句话。最后,两人决定“与其等死,还不如到外面走走”。

当晚,丁一舟到网吧查了一晚上路线,他在一张中国地图上仔仔细细用红色标记标出旅行路线。他们设计了一个心形路线——从广西柳州出发,经过大理、西藏、敦煌,再经由北京、河北回到起点,两人把这次旅行称为“走心之旅”。

两人原定于2015年1月23日出发,因为那天是丁一舟的生日。丁一舟希望赖敏能忘掉过去的不愉快,重新开始生活。但赖敏觉得:“对我来说,有他的每一天,都是幸福的,无所谓出发的日子。最后把日子定在了2015年1月1日。”

一台改装轮椅、一辆山地自行车、一条工作犬阿宝以及身上仅有的200元钱,丁一舟和赖敏带着他们的爱情和向往出发了。

旅途

更多的是美好与甜蜜

“至少,现在我们还有对方”

他们的故事被传到当记者的同学耳中,经过报道,又有更多媒体找到他们,丁一舟说,“一下子出名了,还有人要捐助,我们决定拒绝,只接受一个电动轮椅的捐助,因为我们的态度就是能自己挣钱就靠自己。我能一路上打零工赚钱,后来做过水电工、帮人放牧等,钱不够就停下来打工。”旅途中,他们得到很多人的帮助,遇见了开酒吧的李哥、水库夫妇、光头哥哥……在拉萨求婚、在理塘举办婚礼……期间,他们有了第一个孩子,却因为检查出遗传到赖敏的病不得不打掉。

2017年,两人“走心”故事登上央视《朗读者》舞台,写给未出世的第一个孩子的信,感动了更多的人。

2018年年底,以柳州为起点的环游中国“心形之旅”落下帷幕,除了原定要到达的城市,他们又额外去了很多地方。

“至少,现在我们还有对方啊。”这是赖敏常对丁一舟说的话。两人在“心形旅途”中睡过帐篷,露宿桥底,虽然感受着旅途的艰辛,但更多的是美好与甜蜜。

对于丁一舟而言,赖敏的笑容胜过千言万语和一切艰辛。

停歇

有了宝宝 在四川理塘开客栈

“我不后悔,因为是她,所以我愿意”

“她娘俩都穿着纸尿裤,一个正在学习如何行动,一个正在忘记如何行动。同样的动作却有着完全不同的意义。”2021年1月13日,丁一舟在两人的抖音账号里更新了这样一条视频。视频中,赖敏艰难地扶着左侧的窗户,久久不能挪动一步;不满一岁的女儿“布布”扶着右侧的窗户蹒跚学步。

6年过去了,赖敏喝水都有可能被呛过去、大小便失禁,从能站立到瘫痪状态,从能清晰吐字到咬字不清……她已经没办法控制身上的肌肉。

目前,两个人在四川理塘县租了一处院子,开了一间客栈,取名为“路遥星空”。“路遥”是两个人未出世孩子的名字。

丁一舟说:“其实客栈开过两次,第一次是众筹的,失败了。第二次当时是用我们故事卖的影视版权,租了现在这个店。”

2020年,受疫情影响,客栈生意大不如前。赖敏想把两人的故事写成书出版,名字叫《幸福在路上》。刚开始,赖敏写初稿,丁一舟修改发布,后来赖敏情况不好,丁一舟只能自己上。文章没写几篇,因为要照顾布布,年初发表的文章,直到年末才有了续集。

“去年整个状态都很不好。带娃娃,因为娃娃吵架,被很多琐事磨得精疲力尽,也有很多负面情绪。赖敏现在就是瘫痪状态,孩子她搭不上手,客栈一直亏损,我脑子里就想‘为什么那么多事情要我做’。”1月16日,丁一舟告诉记者,从负面情绪走出来后,他调侃那段时间自己是“产后抑郁”,不过是赖敏产后,他抑郁。

负面情绪的转变是朋友的一顿火锅,朋友也是自己带娃,“我们一下子找到了共同语言,她夸我太能干了。我觉得也是,很自豪。本身就该想到赖敏帮不了什么,这样心态就好了很多。我现在就觉得以后谁跟我说家庭妇女很轻松,我跟谁急。”

经历了这么多,丁一舟说:“我不后悔,因为是她,所以我愿意。换了别的女人,我做不到。”

现在,赖敏的情况愈发糟糕。丁一舟打算等布布满周岁后,看看疫情情况,再出发……