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抗癌博主“柱子哥”:背负着标签往前走

2021-03-31 19:03:31来源:中国新闻网

中新网上海3月31日电 (李秋莹 徐明睿 陈永建)确诊滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮后,周韵娇(化名)的生活突然急转直下,闯入了另一条河道。当时28岁的她,只剩下50%的5年生存率,人生被硬生生地折叠了一大半。

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

“确诊后,感觉自己的人生就像睡在船上,方方面面都充满了不确定性”,周韵娇说,她没有办法像常人那样做未来规划,比如35岁前生两个孩子或是换套房子,因为她,“下一秒就可能住进医院”。

出现在记者面前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情,你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄出现在记者面前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情,你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄

两年多过去,周韵娇从一个普通的癌症病人,变成了一个著名的抗癌博主:自2018年第一篇《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》爆火出圈后,周韵娇化名“柱子哥”陆续写了多篇抗癌文章,媒体的采访纷至沓来,她也逐渐走进公众视野。

出现在记者面前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情,你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄出现在记者面前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情,你很难把她和癌症扯上关系。 李秋莹 摄

出现在记者面前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精致的妆容、美甲、耳环、戒指——如果不知情,你很难把她和癌症扯上关系。

周韵娇在补妆 李秋莹 摄周韵娇在补妆 李秋莹 摄

作为一个抗癌博主,周韵娇的公众号涵盖了就医指南、保险理赔、遗嘱公证、临终关怀等各方面的详细科普;为了提供给更多有需要的人,她把自己的抗癌指南汇编成书;她还给丁香医生供稿,与其他专业的医疗媒体合作,科普常见的医疗方法……

周韵娇 徐明睿 摄周韵娇 徐明睿 摄

2020年9月,周韵娇做客医学界《“医”面之缘》节目,以患者的身份与瑞金医院血液科的教授对谈。“你不去抢占科普的高地,伪科普就会把患者拽走,你不去给他们建立正确的就医观念,他们的钱袋就会被骗子掏空。”她不想把世界让给她看不起的人。

说起为何一直致力于推广安宁疗护,周韵娇回忆,在医院里她目睹了太多病人慌张、仓促的死亡:他们没能好好洗澡,换上合身的衣服,还有很多话没说,很多事情没有安排,甚至还要承受巨大的疼痛,“他们明明有更好的选择,可以更有尊严地好好告别。”

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

在周韵娇看来,很多人存在一个误区,认为这些事情背后,一定有很崇高的使命感在驱使着她,而周韵娇却向我们澄清她的初衷,“我只是希望分享自己有用的经验,给自己一个心里安慰,同时在这个世界留下我的痕迹。”

她坦言,自己只是一个普通人,而媒体在她身上抽象出并放大了许多标签:“我其实很想被人看到专业能力和实力,而不是所谓的‘坚强’‘励志’这种令人怜悯的品质。”成名于她而言,很多时候是一张将真实的自己包裹起来的布,因为大家都只看到标签,看不到标签背后的东西。

周韵娇在工作室 李秋莹 摄周韵娇在工作室 李秋莹 摄

思维导图抗癌第一人、学霸式抗癌博主、知识型硬核抗癌美少女……这些符号、标签都太突出了,以至于许多媒体的采访都无法绕开。“你想了解我吗?你想知道我‘柱子哥’以外的东西吗?每个人只是从我身上拿走了他们想知道的标签的细节而已。”面对镜头,她也觉得无奈。

“就好像你曾经和媒体一起贴上了这些标签,现在再要亲手撕下来,重做一个自己并不容易。”而周韵娇最初选择站出来,仅仅想让大家看到癌症病人也可以正常地生活,社会不应该剥夺他们本来的权利。她觉得大家能产生共鸣和激励,是因为在她身上找到了自己相应的投射。

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

在周韵娇看来,人生充满了风险和不确定性,“癌症只是其中的一种,与失业、失独、车祸等并没有什么不同。”

她不甘心就这么顺从地被命运降伏,因为种种的抗争和努力,才让很多事情有意义,才让人和世界的关系得到最大程度的呈现。“为什么大家会把这种状态归结为乐观向上?每个人都有不同的特质,它就是我的一种客观状态。”她说。

人生何处不爬坑,不如做一只对世界充满好奇心的土拨鼠,这是周韵娇的人生信条。

周韵脚 李秋莹 摄周韵娇 李秋莹 摄

既然无法延展生命的长度,那就拓宽它的厚度,要怎么去满足自己对世界的好奇心和想象力呢?她常常翻看《人物》杂志的稿子,她将许多病友的故事沉淀成文字,她喜欢去做不同的事、接触不同的人……突破自己本来的生活舒适圈,外面有别人的百样人生。

采访那天,周韵娇把我们带到了她的工作室。桌子上摆了几盆花草,她一边修剪百合的花蕊,一边和我们聊种花的心得。靠窗有一面落地的镜子,她常常挑好角度对着镜子自拍几张,然后把自己的日常穿搭分享在微博上。报道之外,她对生活的细节充满热忱。

“我不能永远作为‘柱子哥’生活,这只是我网络形象的一面。”

精力比较差,选择比较少,要背负很多标签,继续向前走的普通人,这是周韵娇给自己的定位。她形容自己是一种“睡在船上的状态”:即使前方迷雾重重,充满不确定性,但总归要往某个方向走。

“努力多活一天,我觉得这是人类伟大意志的体现。”她说。(完)

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