中新网上海9月19日电 (记者 陈静)中国罕见病立法与医疗保障多学科研讨会19日举行。医学和法学专家呼吁通过罕见病立法，明确企业、商业保险社会责任，强化商业保险作为国家医保重要补充作用；同时，遵循政府主导、国家统筹、多元筹资、社会共付的原则，实现对罕见病高值药物的医疗保障。
当日的研讨会由上海市罕见病防治基金会、华东政法大学、上海市医学会罕见病分会主办。相关省市法学、医疗保障、临床医学、药学、流行病学及卫生(药物)经济学等领域专家学者和政府官员出席会议。
上海市罕见病防治基金会理事长李定国当日对记者表示，罕见病患者虽然是小群体，但由于80%的罕见病是由基因缺陷造成的，一个罕见病患者的身后往往是一个庞大的家族。由于中国人口基数大，罕见病患者群体不容小觑。上海市医学会罕见病分会主任委员黄国英直言，部分罕见病虽然是慢病，但需终身治疗，少数罕见病药物，因患者数量少、药物研发成本高等原因十分昂贵。
医学和法学专家呼吁罕见病立法。 上海市罕见病防治基金会供图据悉，近年来，罕见病群体越来越得到社会关注。但公众对罕见病的认知度仍然很低，罕见病“病有所医、医有所药、药有所保”的状况没有得到根本改变。罕见病涉及的不仅仅是医学问题，也是经济学问题、社会学问题和公共管理问题。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，立法保护罕见病患者的合法权益，是社会文明的标志。
在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得了长足的进步。金春林介绍，为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。
华东政法大学党委书记郭为禄教授指出，近些年来，中国在罕见病救治和保障方面的立法已经有了不小的进步。罕见病保障制度更多的是以政策性文件做指导，罕见病保障相关立法还有待加强。
金春林直言，罕见病高值药还没有进入国家基本医疗保险报销范畴，解决罕见病高值用药支付困境，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解了部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，为罕见病立法提供了参考。
长三角一体化发展已被提升为国家战略，李定国教授指出，上海作为长三角一体化的龙头，率先加快罕见病保障立法，必将推动长三地区罕见病法制建设，提升长三角地区罕见病防治和保障的水平，造福罕见病患者群体。(完)
