中国残疾人福利基金会为我区捐赠丰田无障碍车 石嘴山市开展七大重点行动 为生活性服务业补短板 数聚宁夏 算领未来|华为数据中心能源助力宁夏中卫打造全球领先绿色算力集群竞争力 “贺兰山东麓”敲开“世界葡萄酒之都”的大门 【地评线】贺兰山网评:过于自信也会导致上当受骗 数聚宁夏 算领未来|第五届云天大会在中卫开幕 遇见中国之美·中卫66号公路 宁夏回族自治区通信管理局 宁夏回族自治区互联网信息办公室关于清退宁夏属地僵尸类APP的通告 中宁一案例入选全国社会治理创新案例 男子轻信网贷被骗1万元 宁夏涉农企业享留抵退税扩围“红利” 36只“迷途羔羊”引来十余名“羊倌”争领 银川市总工会把劳模工匠请进校园激励青年学子 行业头部企业加速布局宁夏算力枢纽 宁夏乡村游订单同比增223% 【黄河安澜】秋意渐浓 黄河两岸景美如画 前8个月宁夏环境空气质量优良天数比例为80.5% 同比上升2.5个百分点 石嘴山市加速解决房屋产权登记历史遗留问题 湖城之秋——打翻了的调色盘 中宁县检察院落实工作机制履行公益诉讼检察职能 宁夏原创音乐剧 《花儿与号手》喜摘文华大奖 首届“西部数谷”算力产业大会主论坛举行 敢做“无人区”的探路者 宁夏中卫:电力护航云计算产业高质量发展 【地评线】贺兰山网评:算力产业驱动经济社会数字化转型 禁毒宣传进校园 提高学生辨别新型毒品能力 贺兰县:直播带货开启残疾人灵活就业新模式 借款人不还钱,担保人被司法拘留15日 宁夏隆德县完成首笔用水权质押贷款 宁夏明确2022年社保缴费基数 小说《微水浮尘》在京首发 同名广播剧上线 宁夏泾源 “电”亮山乡 好山水做出“富民”好文章 专家学者聚首 为创投行业把脉支招 吴忠利通区:石榴花开情更浓 西夏区铲除毒品原植物160余株 中宁县检察院为未成年儿童健康成长撑起“保护伞” 社交平台上的反诈联盟:被骗、救赎与博弈 乘势而上 随“算”而动 首届世界设计之都大会在上海开幕 宁夏线上直播带岗招聘活动帮助残疾人实现精准就业 2022年戏曲百戏(昆山)盛典主体活动闭幕 变“带货”为“带岗”,银川这场招聘会为残疾人提供246个就业岗位! 首届中卫·房车文化节暨消费惠民活动启动 秋季跟风刷酸 小心焕肤不成反“烂脸” 不再“守着黄河缺水喝” 被基础设施网“包裹”的幸福 银川经济技术开发区:在“新赛道”寻求新动能 金凤区法院一审公开宣判一起涉养老诈骗案件 来吧,展示!首届“西部数谷”算力产业大会等你来 宁夏水投集团:三项制度激活企业原动力
你当前位置:首页 >经济观察 >

罕见病患者以画言心声 作品展呼吁推进罕见病防治

2021-08-29 09:04:30来源:中国新闻网

中新网上海8月28日电(记者陈静)40余幅由中国罕见病病友创作的艺术作品28日起集中在上海云间美术馆展出,引来众多关注。

饱含感情的画作吸引众多目光, 上海市罕见病防治基金会 摄饱含感情的画作吸引众多目光, 上海市罕见病防治基金会 摄

在以“罕见”为主题的作品展呼吁社会了解罕见病、关注罕见病患者群体的现状、推进罕见病防治工作。展出的每一幅画作都表达了罕见病患者的心声。

谢丽娟出席开幕式并观展。 上海市罕见病防治基金会 摄谢丽娟出席开幕式并观展。 上海市罕见病防治基金会 摄

上海市罕见病防治基金会创始人、顾问、原上海市人民政府副市长谢丽娟当日表示,这是上海首次以罕见病病友的画作为主体的画展。她说,随着近些年来对罕见病宣传的增加,社会对罕见病的关注度、认知度以及关爱度在逐步提高,罕见病病友及其家庭的自强不息与病魔抗争的精神正逐步走进公众视野。社会各界对病友们的同情、支持与关爱正不断萌发。

李定国教授希望借助“罕见”为题作品展平台呼吁加快罕见病医疗保障立法 上海市罕见病防治基金会 摄李定国教授希望借助“罕见”为题作品展平台呼吁加快罕见病医疗保障立法 上海市罕见病防治基金会 摄

罕见病,又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言,罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前,全世界已经发现的罕见病有7000种左右。据估算,中国罕见病患者人数众多。由于中国人口基数大,罕见病患者仍然面临诊断难、看病难、用药贵的窘境,罕见病患者人文关怀不足。上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授表示,希望借助“罕见”为题作品展平台呼吁加快罕见病医疗保障立法,关注罕见病。他认为,做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。

谢丽娟表示:“进入展厅我们将被暖暖的爱意拥抱。呈现在我们面前的作品,都展示了病友的才华,感悟到病友自强不息的精神,并聆听到了病友渴望健康、尊重生命的呐喊!”

周密坚持学习绘画。 上海市罕见病防治基金会 摄周密坚持学习绘画。 上海市罕见病防治基金会 摄

据悉,身患大疱性表皮松解症的周密为本次画展提供了10幅画作。由于疾病的折磨,18岁的周密浑身上下没有一寸完整的皮肤。李定国教授告诉记者,目前这种疾病没有治愈的办法,患者终身处于巨大的痛苦之中。在与病魔抗争的同时,周密强忍剧痛,坚持绘画学习与创作十多年,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。不幸的是她于三天前去世。当日,周密的父亲代其来到开幕式现场。

谢丽娟说:“画展的主角,‘蝴蝶宝贝’周密离开我们了。在哀伤的同时,更感画展的重要意义。我们用画展向社会呼吁:关注支持罕见病防治事业,关爱帮助罕见病病友!”

罕见病病友用画绘出心声。 上海市罕见病防治基金会 摄罕见病病友用画绘出心声。 上海市罕见病防治基金会 摄

在过去一年中,以“聚爱心关注罕见病、助病者圆和谐之梦”为宗旨的上海市罕见病防治基金会携手媒体联合制作了多部以反映罕见病患者现状、呼吁社会了解罕见病、关注罕见病病友为主题的纪录片、公益宣传片。2021年2月28日第十四个国际罕见病日来临之际,“疾病罕见,爱不罕见”现场大型公益活动,在社会上引起了强烈反响。

画展开幕式现场,中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款。并邀请国内著名书法家姚伟荣先生为画展开幕创作书法作品。(完)