脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说:我们不是傻子智障 31省份新增确诊病例96例 其中本土病例80例 产假已延长 配套需跟上 北京东直门网红树引游人打卡 现场增加协管员维持秩序 国际空间站辣椒丰收 什么样的植物能入选太空“菜园” 江南丘陵地区现存最完整传统灌溉水利系统 走红的杨孟衡,以无臂之姿走出“有翼人生” 心理咨询师的“废话文学”特别管用 《宁夏排污权有偿使用交易管理暂行办法》正式出台 消防员张晓杰:赴汤蹈火践初心 宁夏“五水共治”推进水污染综合治理 贺兰县粮改饲成效显著,推动产业高质量发展 国网宁夏超高压公司创新利用无人机倾斜摄影技术助力银东直流沙害治理 宁夏平罗:巧用“加减乘除”法 交出“双减”满意答卷 女子家中被杀 山西晋城警方45小时破获一起故意杀人案 全国交通安全日主题活动在京举办 演示礼让斑马线那些事 “澜沧号”来了!中老铁路将于12月3日全线开通运营 一男子为泄私愤拔打119谎报北京站发生火情 已被刑拘 中国气象局:到2025年24小时晴雨预报准确率提升至90% 山西公布石港煤业“3·25”较大煤与瓦斯突出事故调查结果 28人被追责 “全国交通安全日”十年:浙江“礼让斑马线”何以成风尚? 预计到2025年陕西黄河流域用水总量控制在91.09亿立方米内 统计学与计算机科学深入交叉诞生新学科 上海新增两例本土新冠肺炎确诊病例 新增一中风险地区 世界名表“白菜价”?涉案10亿元部督特大假冒名表案告破 青海:精益求精为大考“破题” 筑“白衣城墙” 【一线:360行】动捕师:记录真实 创造虚拟 内蒙古满洲里累计报告本土确诊病例194例 涉及年龄最大84岁、最小3岁 涉腐洗钱 哈尔滨市纪委原常委刘杰前妻被引渡回国 辽宁大连:医护人员纸条“对话”聋哑产妇 上演现实版《纸短情长》 江西一医生接诊时追剧 院方通报:行政记过处分 四川南充:一女孩被拐13年后回家 破碎家庭重圆 暴雪至雁南飞 中俄交界候鸟加速迁离 江苏扬州全民反电诈在行动 今年已封停涉案通联工具10万个 江苏徐州:离徐人员不再查验核酸检测阴性证明 高速入口恢复开放 整理收纳师看上去很火 但在培训、服务等方面存很多争议 查获176株!广州海关破获一起走私活体石珊瑚案 炒房的风险有多大 数据显示消费者将采取这些措施来对抗通货膨胀 以下是美元树如何在零售游戏中保持竞争力 这13个州的退休人员遵守不同的社会保障规则 共同购买房屋的风险有多大 购买这个而不是比特币与ETF Square股票是买入吗 比特币刚刚渡过了这个重要的里程碑 2022年买入的2支低得离谱的股息股票 符合条件的缅因州居民将在12月之前通过邮件收到奖金刺激付款 Target是比亚马逊更好的成长型股票吗 【挑战365天正能量速写画】第002期:熊猫侠献熊猫血 《自然》:360万年前非洲化石足迹新发现一个未知人族物种
你当前位置:首页 >国内新闻 >

脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说:我们不是傻子智障

2021-12-03 09:03:55来源:中新社微信公众号

从被判定为“不能走路”到独立行走;“站”在大学的讲堂上演讲;用颤颤巍巍的单指敲出了36万字的小说……这些或许看起来很容易办到,但是对于患有先天性小脑偏瘫的陈媛来说,要做到这些,背后的辛酸与付出了多大的努力只有她自己明白。

陈媛在进行锻炼。王磊 摄

1983年,刚出生不久的陈媛被诊断为先天性小脑偏瘫,全身瘫软,四肢无力。但是在家人精心照料和自己勤奋努力下,她经历了颓废、希望、绝望、重燃斗志的一系列变故后,用一根手指敲出了两本小说,从此打开了生命新的篇章。陈媛加入了四川省作家协会,还担任了都江堰市作家协会理事。

陈媛正在写作。王磊 摄

命运多舛

脑瘫女孩遭遇多重打击

“站住,你站住!”在人来人往的医院,奶奶焦急地拦住一位怀抱婴儿的母亲,一把夺过刚被诊断为小脑偏瘫的孙女。“你不想养,我来养!”奶奶眼含泪水。这是公益电影《云上的奶奶》开头的一幕,该电影改编于陈媛所写的自传体小说《云上的奶奶》,电影中的片段也是她真实的人生经历。

“将来她是能走、能说,但是说不清楚,走不稳当。”这一诊断,放在任何一个新生儿的家庭来说,都是一个晴天霹雳的消息,对于陈媛的家庭来说同样如此。“这样一个孩子是没有生活质量的,留在社会上也是让她受苦,干脆就放弃。”面对现实的打击,放弃的念头在陈媛的母亲心中一闪而过。

庆幸的是,陈媛的奶奶并没有放弃,带着她学习走路、说话、认字……“虽然走不稳,我还是愿意走;哪怕站不稳,摔一跤,我都愿意坚持走。”陈媛坚定地说,凭着自己和奶奶的韧劲,她终于能独立行走了。

奶奶陪着陈媛打游戏。受访者供图

“这孩子是摔大的。”这句话是周边邻居的评价。12岁,在其他孩子小学毕业的年纪,陈媛终于步入了校园。在小学,陈媛的学业都很好。但是到了初中,课程多,作业多,别人两小时做完的作业,她经常要做到深夜。“因为手指不协调,写出来的字老师看不懂,明明对的答案,就打了错。”后来,陈媛被迫辍学。

“我忽然怀疑,我是不是这个星球上的人,我是不是外星人,因为正常人的圈子,我根本就融不进去。”因为自身身体原因,父母也离异了,再加上辍学的打击,陈媛仿佛一下子掉入了深渊。

辍学后,陈媛到父亲的店里去帮忙,但是由于别人听不清楚她说的话,甚至还嘲笑她,陈媛便开始了自己的练习之路:每天跑到青城山上对着树林吼,练自己的嗓音。“每当家里没人的时候,我就通过唱歌软件在家自己练习唱歌。”渐渐地,陈媛便练成现在这样。

陈媛外出赏银杏。王磊 摄

与命运抗争

自学文学出版两本小说

“患了这种病就要想办法接受它,并跟它握手言和。”后来,陈媛选择了文学创作,通过论坛、书籍等自学文学,把内心说不出来的苦,都形成文字,就逐渐就走上了文学创作这条路。

陈媛的笔名叫做“蚁蝶”,这是母亲特意为她挑选的名字,寓意了母亲对她的期许。“蚁蝶”就是蚂蚁与蝴蝶。蚂蚁虽然渺小,却是从恐龙时代就延续至今的生物;蝴蝶虽然美丽,但也要经过痛苦的蜕变才能成长。

汶川特大地震后,经人介绍,陈媛认识了痴心培养残疾人作家的张大诺,在他的指导下,陈媛开始写《云上的奶奶》一书,经过3年的艰苦努力,这本13万字的自传体小说终于定稿。《云上的奶奶》讲述了陈媛的奶奶如何在众人反对的大环境下,把一个患有脑瘫的孩子留下来,并抚育她成长的故事。

陈媛在阅读。王磊 摄

然而,造化总是捉弄人,就在小说创作即将完成时,陈媛却被确诊为(全身性)肌张力障碍叠加综合症。医生告诉她,最糟糕的结局就是全身瘫痪。

原本还能自由行走的的双腿,这下逐渐没力气了。更糟糕的是,因为手脚无力,连打字都有些困难。“即使创作再艰辛,我也得完成这部书,我要为脑瘫孩子以及他们的家长,奉献一部属于他们的书。”陈媛说,这也是向奶奶致敬的一本书,无论多苦她都要坚持。

后来,陈媛出版了第二本书——《半边翅膀》。“写《半边翅膀》这本书,意味着我要重新面对曾经经历过的痛苦,去撕开曾经一个又一个早已结痂的伤。”陈媛表示,从确定要写这本书,到开始写作,她中途花了两年时间给自己做心理建设。

陈媛出版的第二本书。受访者供图

“我迟迟不愿意动笔,但当看到一个爷爷和爸爸将脑瘫孩子推下河的新闻时,我触动了。”陈媛立即开始了写作,不分昼夜的三个月时间里,陈媛深感时间的迫切,这个迫切感来源于两个方面,一方面是每况愈下的身体状况,另一方面是张大诺告诉她这本书是可以救命的。

生命的不同活法

尽自己能力做公益

从口齿不清到站上大学讲堂演讲,从第一次接触演讲时的惶恐不安到如今的从容自若,陈媛付出了巨大的努力。如今她不仅到各学校做演讲,分享自己的故事,还创办“蚁途书屋”给孩子们提供了一个阅读场所,以书为媒为“残健共融”搭建了一座心灵之桥。

陈媛去学校做演讲。受访者供图

从2008年开始到现在,陈媛一直没有停下做公益的步伐。捐钱、捐书、捐物、义务做演讲……“只要在我的能力范围之内,我都愿意做。”陈媛总是想帮助更需要帮助的人。

在“蚁途书屋”内,陈媛在分享故事。受访者供图

“我就希望拿着自己的稿费去旅行,我在当作家的同时,还渴望成为一个行走遍天下的旅者,这样我就能灵感不断,作品也不断,这是个良性循环。”陈媛在拿到自己的稿费后,为了方便出行,换了一个轮椅,并且将成都市残联捐赠给她的轮椅转赠给了他人。

这些年,陈媛在母亲的支持下,到过广东、北京、新疆等地旅行,看到了外面不一样的世界。“我们所遇到的痛苦,在当时看着好像走不出来,但是只要你努力,静下来,努力去思考,一定能找到属于自己的一条路,然后从自己的痛苦中走出来。”陈媛以自己的所知所感所行,向世人展示出了自强不息、不向命运屈服的精神。

陈媛在妈妈的陪伴下,一起去旅游。受访者供图

“我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者,我希望给他们一些建议,也想修正普通人对我们的看法:我们只是说话困难,走路困难,但并不是傻子、智障。”陈媛解释道。

陈媛坚信通过文字的独特魅力,能给她的人生涂抹上不一样的色彩。“我接下来要多阅读、多看,写一些短篇的散文、公众号文章,有机会还要再去做公益。”陈媛始终坚信,岁月对一个人的历练从来都不会白费。

作者:祝欢