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15名苯丙酮尿症患儿的“救命粮”续上了

2022-10-15 10:37:26来源:宁夏日报

“特食已收到,太感谢你们了,及时送来了孩子的‘救命粮’!”10月12日,中宁县盛世花园居民吴女士在电话里连声说。疫情突袭,中卫市沙坡头区、中宁县等地封控区15名苯丙酮尿症儿童家长无法买到所需的特殊奶粉,孩子面临“断粮”,北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院(宁夏回族自治区妇幼保健院),派出工作人员想尽一切办法,全力保障了疫情防控封控期间苯丙酮尿症患儿特殊药品、食品供应。

苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢障碍的遗传性疾病,由于患儿身体内某种酶的缺陷不能完全代谢苯丙氨酸(PHE),如若不经治疗,80%会伴有重度智力残疾。苯丙酮尿症的孩子被称为“不食人间烟火的天使”,因为对他们来说,普通人吃的米面奶粉对他们来说无异于“毒药”,他们必须终身依靠“特制食物”存活。然而,受疫情影响,中卫市一些封控地区的家长无法到定点医院购买患儿治疗用特殊食品,加上封控地区快递停用,有些患儿存在“断粮”风险,患儿家长心急如焚。

“目前,中卫市沙坡头区有7个苯丙酮尿症患儿,中宁县有8个,这些患儿年龄最小的7个月,他们都是在出生10天之内确诊为苯丙酮尿症后,第一时间给予特殊饮食控制治疗的,目前智力发育正常。近期疫情突袭,眼瞅着孩子的奶粉和蛋白粉罐就要见底了,还不知道什么时候能够买到下一罐,做父母的怎么能不着急?”负责救治这些患儿的北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院相关医务人员对记者说。

“我们担负着为广大老百姓服务的使命,患者有需求,我们就必须迅速行动!”了解到封控地区苯丙酮尿症患儿特殊饮食面临“断粮”问题,北京大学第一医院宁夏妇女儿童医院(宁夏回族自治区妇幼保健院)党委书记王彦翠积极向自治区应对疫情工作指挥部汇报的同时,联系相关部门工作人员,克服困难,在1天之内将“特食”送到了患儿家中,以实际行动守护百姓健康。(记者尚陵彬)