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3岁患白血病宝宝鼓励病友:光头也是很漂亮的呀

2021-12-31 11:03:34来源:钱江晚报

“光头还是很漂亮啊!”

这两天,一段3岁宝宝奶声奶气安慰隔壁病床正在剃发小姐姐的视频,暖到了很多人。

视频中,光着头的小男孩,站在病床边,正对着小姐姐比爱心,嘴里说着,“和我一样,超酷的!”

视频中的男孩,名叫诺一,2岁9个月大。

两个月前,诺一确诊患上了T系急性淋巴细胞白血病,目前正在浙江大学医学院附属儿童医院接受治疗。

这段视频背后有着怎样的故事?12月30日,钱江晚报·小时新闻记者联系上了诺一的妈妈,28岁的王媛(化名)。

宝宝还会鼓励同病房的小姐姐:

“光头也是很漂亮的呀”

本报记者 盛锐 杨茜 本报通讯员 祝姚玲

四天签了三张病危单

诺一是10月份被确诊的。

王媛和爱人都是丽水人,相恋相识于大学,毕业后在杭州工作,“我从大学开始创业,收入也还不错。”2017年,夫妻俩在杭州买了房,并登记结婚,“生活安逸,很幸福。”2019年3月,诺一出生。他们俩幸福的生活里,多了个帅气的男宝宝。

这一切,在今年10月份都变了。

“我们刚刚带诺一去北京玩了一趟,回来之后他就不愿意吃饭。”四五天过去了,诺一还是不愿意吃饭,肚子也胀胀的,王媛带他去浙大儿院滨江院区消化科。医生却建议去做个血常规。一查,白细胞指数400多(正常4-12)!

诺一很快被确诊为白血病,而且是相对较危重的一种,“病的治愈率在60%-70%。”。

因为病情变化,诺一一度住进ICU,王媛曾经4天内收到了3张病危通知单。

“那几天,感觉生活从天堂跌落了地狱。”

也是从那一天起,他们一家走上了“抗白”之路。

一家三口的背影

在孩子面前必须坚强

整整36天,王媛没有睡过一个好觉,“总是刚闭上眼睛,就会听到诺一在叫妈妈。”有几次太累,诺一还在怀里发呆,王媛已经睡着了,然后一个激灵醒过来……

医院夜晚的走廊空荡荡的。等到诺一睡着,绷不住的王媛一个人偷偷哭了。

但除了确诊的那天,王媛没有在诺一面前掉过一滴眼泪。

第一次复查,诺一要做骨穿,“他爸爸心疼,连看都不敢看,走得远远的。诺一做完需要有人抱抱,我站在门外听着诺一喊疼,就想哭,但是他一出来,我要笑着抱住他。”

出院后,每周一次住院化疗,每天都需要去医院做血常规,为了方便治疗,一家人在医院边租了一个50平米的小房子。原本生活里的礼物、大餐、新衣服,都没有了。生活里,一切不必要的开支都被夫妻俩取消了。

近三个月的治疗,成长的不仅仅是王媛和丈夫,还有诺一。

最开始,因为化疗脱发,诺一剃掉了从出生就没有剪过的头发。那天,他就和视频里小姐姐一样,哭喊着:“妈妈,把我的头发粘回来。”

如今,他却已经可以在病床边,安慰隔壁床的小姐姐,“姐姐你不要哭,要好好吃药,我们都会好起来的。”

因为白血病导致的免疫力下降,冰淇淋、巧克力等零食都远离了诺一,“有的时候他想吃,我们就告诉他,‘你现在在打小怪兽,打赢了之后才能吃哦。’”

慢慢地,诺一也习惯了。有时候,遇到想吃的东西,他会说,“妈妈,我就闻一闻。”

面对,是积极治疗的第一步

12月30日傍晚,钱江晚报·小时新闻记者联系了诺一的主治医生、浙大儿院血液科主任徐卫群。

“工作不忙的时候,我会看看诺一妈妈的视频,小孩子太可爱了,跟刚来住院的状态完全不一样。”

徐主任说,诺一患的是T系急性淋巴细胞白血病,“白血病中比较厉害的一种,而且诺一还是这一类中的高危型”。头一回来医院,男孩的白细胞数值很高,住进了监护室。由于治疗手段的多样和家长的配合,经过三个阶段的治疗之后,诺一目前情况相对稳定。接下来,可能是长达两年半的化疗,不出意外的话,诺一是会好起来的。

徐主任说,一段时间接触下来,诺一的爸爸妈妈也表现得很好。这对年轻的父母很阳光,面对这么大的痛苦时难免会难过伤心,但他们保持着理性和不焦虑,“特别配合医院的治疗,也很信任我们。”她说,这一点非常重要,接受、面对,是积极治疗的第一步。